Aplicación de tecnologías asistenciales para el aumento de la capacidad de comunicación en personas afectadas de trastorno neuromotor

Resumen

La presente Tesis Doctoral describe una serie de desarrollos de Tecnología Asistencial enfocados al fomento de la comunicación de personas afectadas por trastorno neuromotor, en particular de aquellas con afectación física muy severa. El trastorno neuromotor no es una enfermedad, sino un compendio de todas las lesiones cerebrales que afectan a la movilidad y a la postura de las personas, siendo la Parálisis Cerebral (PC) la patología de mayor incidencia. Una de las características del trastorno neuromotor es que una afectación persistente y no progresiva surgida por un daño o una malformación del cerebro en el momento del embarazo (trastorno congénito) o bien por una lesión del mismo (trastorno adquirido) producida por infecciones del sistema nervioso central, accidentes, etc. Por añadidura, estos desórdenes psicomotrices suelen estar frecuentemente acompañados de trastornos sensitivos, cognitivos, del lenguaje, perceptivos, de conducta, y / o epilepsia. Es evidente que la psicomotricidad está íntimamente relacionada con la comunicación (en sentido integral, la transmisión de un mensaje que sea entendido por el receptor, ya sea éste un humano o una máquina), puesto que en ella hay una serie de músculos implicados que se ven afectados. Cuando el acto de transmisión se ve entorpecido por las manifestaciones clínicas del trastorno neuromotor, la calidad de la emisión disminuye y por lo tanto es más improbable que el receptor entienda el mensaje, cayendo el emisor (la persona afectada de trastorno neuromotor) en una reclusión social. Afrontar este problema de la incomunicación en la que se encuentran muchos de los afectados por la parálisis cerebral y por las demás patologías englobadas dentro del término “trastorno neuromotor” es uno de los grandes retos a los que se enfrentan diariamente tanto los afectados como sus familiares. La ingeniería permite el uso de tecnología por parte de las personas con necesidades especiales, las cuales mejorarán sin duda alguna su vida diaria. Pero la tecnología ha de introducirse con la premisa fundamental de que ha de ser accesible, tanto en términos de diseño de sus interfaces de usuario (hardware y software) como en términos de coste de adquisición, operación y mantenimiento. De todos los desarrollos tecnológicos posibles, esta Tesis Doctoral se centra en aquellos destinados a paliar las manifestaciones físicas del trastorno neuromotor, las cuales pueden ser muy variadas: distonía (contracciones involuntarias de los músculos), espasticidad (contracción permanente de algunos músculos), movimientos atetósicos (movimientos lentos y sinuosos)… Estas manifestaciones son de índole cualitativo, siendo complejo realizar una baremación de las mismas, por lo que se realizan desarrollos diferenciados según la severidad de la afectación motora en los usuarios. En aquellos usuarios en los que la afectación motora de las extremidades de los miembros superiores es moderada, los dispositivos móviles se erigen como la alternativa más accesible para los usuarios desde el punto de vista de la accesibilidad, entendida ésta tanto como la facilidad de operación como la posibilidad de adquisición por una amplia variedad de economías familiares. En particular, el SO Android será el seleccionado por su amplia cuota de mercado y su orientación Open Source para el diseño e implementación de Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicación (SAAC) que aprovechen tanto las formas de interacción de las pantallas táctiles como la conexión de pulsadores adaptados, así como la potencia de las bases de datos SQLite para la creación y gestión de tableros de comunicación basados en el uso de pictogramas. En el caso de una mayor severidad de la afectación del trastorno neuromotor sobre las extremidades, la falta de periféricos externos de los dispositivos móviles (principalmente por la juventud de éstos) desaconseja su uso en beneficio de ordenadores personales, y en particular, la implementación de ratones virtuales que permitan a los usuarios la comunicación a través de pictogramas o de teclados virtuales. Puesto que dentro de la severidad de las manifestaciones clínicas, cada afectado presenta deficiencias motrices muy diferentes, los gestos que se han de poder capturar para operar estos ratones virtuales han de ser variados. Los desarrollos software han de ser por tanto transparentes a estos métodos de entrada, ya sean éstos gestos basados en movimientos oculares, movimientos cefálicos u otro tipo de señales biomédicas tales como ondas electroencefalográficas (EEG) o Electromiografía (EMG), métodos de entrada todos ellos contemplados en los desarrollos aquí descritos. Se describirá el desarrollo de SAAC basados en la interpretación de gestos, adecuados para afectaciones severas, como aquellos basados en la interpretación de la actividad cerebral mediante dispositivos procedentes del mundo de los videojuegos, adecuados para aquellas afectaciones que imposibiliten de manera completa la operación de cualquier otro método de selección y accesibles por una amplia variedad de economías familiares. Fomentar la capacidad de comunicación entre personas no es sino el primer objetivo de los trabajos que aquí se describirán. El ser humano ha de ser capaz no sólo de desenvolverse en un medio social, sino también de interactuar con su entorno más inmediato. No es el objetivo de estos trabajos la generación de tecnología o de adaptaciones destinadas a la mejora de la autonomía personal (tales como órtesis robotizadas, sillas de ruedas eléctricas o exoesqueletos), es decir, la promoción de la participación de las personas en las Actividades de la Vida Diaria (AVD), sino que el campo de investigación se limitará a la comunicación entre humanos y en particular, a la promoción de las habilidades sociales que se fundamentan en la edad infantil y primaria, edades que coinciden con la etapa de mayor plasticidad cerebral y generación de sinapsis neuronales. El fomento de la capacidad de comunicación será empleado por tanto para la promoción del uso de estas herramientas de Tecnología Asistencial generadas en un entorno educativo, de modo que las nuevas capacidades desarrolladas puedan ser utilizadas para la realización de actividades de entrenamiento cerebral que refuercen esta reestructuración de las conexiones neuronales. Los resultados obtenidos muestran que es posible el manejo de interfaces de accesos a dispositivos por parte de personas distónicas, pero que es necesario un entrenamiento fuerte. Así mismo, se describirá cómo una exhaustiva y metodológica recopilación de requisitos de los usuarios, incluyendo en este concepto tanto a las personas afectadas de trastorno neuromotor como a sus cuidadores formales e informales, conduce a la creación de herramientas tecnológicas capaces de ser empleadas fuera de los entornos de grupos de investigación y por lo tanto, capaces de ser operadas y mantenidas sin la intervención de técnicos cualificados en instrumentación y en la interpretación y adquisición de señales. Finalmente, se esbozarán líneas futuras de desarrollo que sobrepasen la “simple comunicación” con humanos, permitiendo la comunicación con todo tipo de máquinas y abriendo un abanico de mejoras en la autonomía de la vida de las personas que va desde el control de la domótica, al control de sillas de ruedas, órtesis robotizadas o la realización de terapias de rehabilitación cognitivas y/o físicas.