El papel de la Terapia Ocupacional en la enfermedad de Huntington

  1. Hernández Lozano, David
  2. Fernández-Hawrylak, María
  3. Grau Rubio, Claudia
Journal:
Siglo Cero: Revista Española sobre Discapacidad Intelectual

ISSN: 2530-0350

Year of publication: 2014

Volume: 45

Issue: 251

Pages: 77-95

Type: Article

DIALNET GOOGLE SCHOLAR lock_openOpen access editor

More publications in: Siglo Cero: Revista Española sobre Discapacidad Intelectual

Abstract

Se analiza el papel del terapeuta ocupacional en el trabajo con las personas afectadas por la enfermedad de Huntington. Se realizó una investigación por objetivos a través del diseño y puesta en práctica de un programa de intervención encaminado a mitigar el deterioro producido por la enfermedad mediante el entrenamiento en actividades de la vida diaria y de estimulación cognitiva, y a desarrollar competencias en la familia. La investigación se desarrolló en la Asociación de Corea de Huntington de Castilla y León (sede en Burgos) con 9 participantes. La evaluación del programa se realiza a través de pruebas estandarizadas, de hojas de seguimiento y de reuniones grupales de las familias con los profesionales. Tras la participación en el Programa, el Índice de Barthel muestra que los pacientes siguen siendo autónomos en las actividades de la vida diaria. Aunque la enfermedad de Huntington es degenerativa, el programa ha servido para frenar el deterioro de las personas afectadas, mantener su funcionalidad y desarrollar competencias en la familia. El terapeuta ocupacional tiene un papel relevante en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad de Huntington y de sus familias en el marco de una intervención multidisciplinar.

Bibliographic References

  • Anderson, K. (2005). Enfermedad de Huntington y trastornos relacionados. Psychiatric Clinics of North America, 28, 275-290.
  • Arroyave, P. y Riveros, M. (2006). Enfermedad de Huntington. Universitas Médica, 47(2), 121-130.
  • ACHE (Asociación de Huntington-Asociación Corea de Huntington Española). La enfermedad de Hutington (2011).
  • Barquero-Jiménez, M. S. y Gómez-Tortosa, E. (2001). Trastornos cognitivos en pacientes con enfermedad de Huntington. Revista de Neurología, 32(11), 1067-1071.
  • Cid-Ruzafa, J. y Damián-Moreno, J. (1997). Valoración de la discapacidad física: el Índice de Barthel. Revista Española de Salud Pública, 71(2), 127-137.
  • Chiu, Ch., Liu, G., Leeds, P. y Chuang, D. (2011). Combined Treatment with the Mood Stabilizers Lithium and Valproate Produces Multiple Beneficial Effects in Transgenic Mouse Models of Huntington’s Disease. Neuropsychopharmacology, 36, 2406-2421.
  • Daza Lesmes, J. (2007). Evaluación clínico funcional del movimiento corporal humano. Bogotá: Editorial Médica Panamericana.
  • Devinsky, O. y D’Esposito, M. (2004). Neurology of cognitive and behavioral disorders. New York: Oxford University Press.
  • EHDN (European Huntington’s disease Network) (2010). Enfermedad de Huntington. Germany: Autor.
  • Fernandes Leite, J. (2001). La enfermedad de Huntington: una visión biomolecular. Revista de Neurología, 32(8), 762-767.
  • Fernández Hawrylak, M., Grau Rubio, C. y Trigo Cubillo, P. (2012). Impacto de la Enfermedad de Huntington en la familia. Anales del Sistema Sanitario de Navarra, 35(2), 295- 307.
  • Fernández Hawrylak, M. y Grau Rubio, C. (2013). Intervención psicoeducativa en la Enfermedad de Huntington Juvenil. Siglo Cero. Revista Española sobre Discapacidad Intelectual, 44(2), 246, 48-62.
  • Fernández Hawrylak, M., Grau Rubio, C., Hernández Lozano, D. y Fernández Sastre, B. (2014). El trabajo interdisciplinar en la enfermedad de Huntington. Actas XI Congreso Internacional y XXXI Jornadas de Universidad y Educación inclusiva: La escuela excluida. Quaderns Digitals.Net. El Portal de Educación. Hemeroteca. Mesa 8: Apoyo educativo para la inclusión. Castellón, 8-10 de abril.
  • Finke, I.C., Bublak, P., Dose, M., Müller, H.J. y Schneider, W.X. (2006). Parameter-based assessment of spatial and non-spatial attentional deficits in Huntington’s disease. Brain, 129, 1137-1151.
  • Folstein, M.F., Folstein, S.E., McHugh, P.R. y Fanjiang, G. (2001). MMSE Mini-Mental State Examination. User's Guide. Lutz, Florida: Psychological Assessment Resources.
  • Grive, J. (2005). Neuropsicología para terapeutas ocupacionales. Evaluación de la percepción y cognición. Madrid: Editorial Médica Panamericana.
  • Gudesblatt, M. y Tarsy, D. (2011). Huntington’s Disease: A Clinical Review. Supplement to Neurology Reviews, May, S1-S8.
  • HDSA (Huntington’s disease Society of America) (2008). Huntington’s Disease.
  • HDSA (Huntington’s disease Society of America) (2012). We are HDSA!, 1, Jan. Por Kate H. Lafont, terapeuta ocupacional, colegiada, Centro HDSA de Excelencia en la Universidad de Emory (Atlanta, Georgia, Estados Unidos)
  • IHA (International Huntington Assotiation) (2012). Inheritance.
  • Jankovic, J. y Shannon, K. M. (2008). Movement disorders. En W.G. Bradley, R. B. Daroff, G. M. Fenichel y J. Jankovic (Eds.), Neurology in Clinical Practice, 5th ed., chap75 (pp. 2081-2122). Philadelphia: Butterworth-Heinemann (Elsevier).
  • Klein, A., Sacrey, R., Dunnett, S., Whishaw, I., y Nikkhah, G. (2011). Proximal movements compensate for distal movement impairments in a naturalistic reach-to-eat task in Huntington’s disease patients. Neurobiology of Disease, 41(2), 560-569.
  • Köpke, S. y Meyer, G. (2006). The Tinetti test. Babylon in geriatric assessment. Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie, 39, 288-291.
  • Lang, A. (2009). Otros trastornos del movimiento. En L. Goldman y D. Ausiello (Eds.), Cecil Tratado de Medicina Interna, 23ª ed., cap. 434 (pp. 2734-2742). Barcelona: Elsevier.
  • Lobo, A., Saz, P., Marcos, G. y Grupo de Trabajo ZARADEMP (2002). MMSE: Examen Cognoscitivo Mini-Mental. Madrid: TEA Ediciones.
  • López del Val, L.J. y Burguera Hernández, J.A. (2003). Enfermedad de Huntington. Un clásico renovado. Madrid: Línea de comunicación.
  • López del Val, L.J. y Burguera Hernández, J.A. (2010). Enfermedad de Huntington. Claves y respuestas para un desafío singular. Madrid: Médica Panamericana.
  • López Miquel, J. y Martí Agustí, G. (2011). Mini-Examen Cognoscitivo (MEC). Revista Española de Medicina Legal, 37(3), 122-7.
  • Mahoney, F.I. y Barthel, D.W. (1965). Functional Evaluation: The Barthel Index. Maryland State Medical Journal, 14, 61-5. Utilizado con permiso.
  • Marshall, J., White, K., Weaver, M., Wetherill, L.F., Hui, S., Stout, J.C., Johnson, S.A., Beristain, X., Gray, J., Wojcieszek, J. y Foroud, T. (2007). Specific Psychiatric Manifestations Among Preclinical Huntington Disease Mutation Carriers. Archives of neurology, 64, 116-121.
  • NINDS (National Institute of neurological disorders and Stoke) (2009). Enfermedad de Huntington: esperanza a través de la investigación. Bethesda MD.: Autor.
  • Okun, M. (2003). Huntington’s disease: What we learned from the original essay. The Neurologist, 9, 175-179.
  • Quinn, L., Busse, M. y Bello-Haas, V. (2013). Management of upper extremity dysfunction in people with Parkinson disease and Huntington disease: Facilitating outcomes across the disease lifespan. Journal of Hand Therapy, 26(2), 148-155.
  • Rodríguez Guevara, C. y Lugo, L.H. (2012). Validez y confiabilidad de la Escala de Tinetti para población colombiana. Revista Colombiana de Reumatología, 19(4), 218- 233.
  • Rosales-Reynoso, M.A. y Barros-Núñez, P. (2008). Diagnóstico molecular de la enfermedad de Huntington. Gaceta Médica de México, 144(3), 271-273.
  • Tarapata, K. y Lovecky, D. (2010). Physical and Occupational Therapy. Huntington’s Disease. A Guide for families and caregivers. USA: HDSA.
  • Tinetti, M.E. (1986). Performance-oriented assessment of mobility problems in elderly patients. Journal of the American Geriatric Society; 34(2), 119-126. Adaptado por la American Geriatrics Society de Mary E. Tinetti, “Performance-Oriented Assessment of Mobility”, pp. 131-133. En D. Reuben et al. (1998), Geriatrics At Your Fingertips, 1998/99 Edition. American Geriatrics Society, Belle Mead, NJ: Excerpta Medica, Inc.
  • Tinetti, M.E., Williams, T.F. y Mayewski, R. (1986). Fall risk index for elderly patients based on number of chronic disabilities. American Journal of Medicine, 80(3), 429- 434.
  • Wang, H., Chen, X., Li, Y., Tang, T. y Bezprozvanny, I. (2010). Tetrabenazine is neuroprotective in Huntington’s disease mice. Molecular Neurodegeneration, 26, 5-18.
Data source: Dialnet