Aproximación a la calidad de vida de familias de niños con TDAHun enfoque cualitativo

Résumé

El objetivo de este estudio fue describir y comprender la calidad de vida de familias de niños con Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH). Participaron 24 familias representadas por 33 cuidadores primarios y 5 hermanos. Se emplearon dos técnicas de recogida de la información: grupos focales con cuidadores, y entrevista semiestructurada con hermanos. Las categorías previas de análisis fueron: bienestar emocional, interacción familiar y bienestar social. Del análisis surgió una nueva categoría: bienestar físico, focalizada en la medicación. Se encontró que algunas características del niño como la desobediencia, la impulsividad y las fluctuaciones en su comportamiento repercuten en el bienestar emocional de la familia. También influyen variables ambientales como el manejo del tiempo, la relación con la familia extensa, el colegio y los profesionales. Se identificaron algunos padres insatisfechos con su rol parental, debido a las fluctuaciones en el comportamiento del niño y las expectativas de cambio o de normalidad. En la interacción familiar, se observó que en general hay vínculos afectivos estrechos. Se establecen coaliciones naturales y se hacen las modificaciones necesarias en el ambiente del hogar. Con relación al bienestar social, se identificó muy poco apoyo de la familia extensa, particularmente de los abuelos. En general, estas familias cuentan con muy pocos apoyos sociales de los amigos, los vecinos, los grupos espirituales o culturales y del gobierno. Los resultados proveen información para orientar la intervención con estas familias.