El empoderamiento de las familias de niños con autismo en tiempos de COVID: el caso de las Islas Canarias

Referencias bibliográficas

• Abbott, M, Bernard, P, y Forge, J (2013). Communicating a diagnosis of Autism Spectrum Disorder-a qualitative study of parents’ experiences. Clinical Child Psychology and Psychiatry, 18(3), 370-382. https://doi.org/10.1177/1359104512455813
• American Psychiatric Association. (2013). Trastorno del espectro del autismo. En Manual diagnóstico y estadístico de trastornos mentales (5.ª ed.). Editorial Médica Panamericana.
• Arberas, C, y Ruggieri, V (2019). Autismo. Aspectos genéticos y biológicos. Medicina Buenos Aires, 79, 16-21.
• Barthélémy, C, Fuentes, J, Howlin, P y Van der Gaag, R (2019). Personas con trastorno del espectro del autismo. Identificación, comprensión, intervención (3ª ed). Autismo-Europa. Donostia: GAUTEMA.
• Baweja, R, Brown, SL, Edwards, EM, & Murray, MJ (2022). COVID-19 pandemic and impact on patients with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 52(1), 473-482. https://doi.org/10.1007/s10803-021-04950-9
• Bedia, RC, Bohórquez, D, Fernández, ZG, Martín-Cilleros, MV, Primo, PG, Juanes, IG, ... y de la Paz, MP (2013). El autismo: una perspectiva neuroevolutiva del desarrollo temprano. In Trastornos del espectro autista: detección, diagnóstico e intervención temprana (pp. 95-120). Valencia: Pirámide.
• Belinchón, M (2001). Situación y necesidades de las personas con trastornos del espectro autista en la Comunidad de Madrid. Madrid: Caja Madrid.
• Brogan, CA, & Knussen, C (2003). The disclosure of a diagnosis of an autistic spectrum disorder: Determinants of satisfaction in a sample of Scottish parents. Autism, 7(1), 31-46. https://doi.org/10.1177/1362361303007001004
• Campbell, PH, & Sawyer, LB (2009). Changing early intervention providers home visiting skills through participation in professional development. Topics in Early Childhood Special Education, 22, 213-226. https://doi.org/10.1177/0271121408328481
• Casagrande, K, & Ingersoll, B.R (2021). Improving Service Access in ASD: A Systematic Review of Family Empowerment Interventions for Children with Special Healthcare Needs. Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 8, 170-185. https://doi.org/10.1007/s40489-020-00208-9
• Dalmau M, Balcells, A, Giné, C, Cañadas M, Casas, O, Salar, Y, Farré, V y Calaf, N (2017). Cómo implementar el modelo centrado en la familia en atención temprana. Anales de psicología, 33(3), 641. https://doi.org/10.6018/analesps.33.3.263611
• Dixon, L, Stewart, B, Burland, J, Delahanty, J, Lucksted, A, & Hoffman, M (2001). Pilot study of the effectiveness of the family-tofamily education program. Psychiatric Services, 52(7), 965-967. https://doi.org/10.1176/appi.ps.52.7.965
• Dunst, CJ, & Trivette CM (1988). Toward experimental evaluation of the family, Infant and Preschool Program. HB Hweissy, & FH Jacobs (Eds), Evaluating Family Programs, 315-346. New York: Routledge.
• Edwards, NM (2020). Are we maximizing the role of caregivers' support networks in early intervention?. Journal of Early Intervention, 42(3), 203. https://doi.org/10.1177/1053815119873087
• Espe-Sherwindt, M (2008). Family-centered practice: Collaboration, competency, and evidence. Support for Learning, 23(3), 136-143. https://doi.org/10.1111/j.1467-9604.2008.00384.x
• Espe-Sherwindt, M (2019). De la investigación a la práctica: trabajando con familias en “el mundo real” de la intervención en atención temprana. En CT Escocia-Mora y L Rodriguez-García (Eds). Practicas de atención temprana centradas en la familia y en Entornos Naturales, 73-92. Madrid: Universidad Nacional de Educación a Distancia.
• Fernández Valero, R, Serrano, AM, McWilliam, RA y Cañadas, M (2017). Relación entre empoderamiento familiar y calidad de los servicios de atención temprana. Revista de Estudios e Investigación en Psicología y Educación, 11, 317-321. https://doi.org/10.17979/reipe.2017.0.11.3054
• Fernández-Valero, R (2019). Relación entre la calidad de los servicios de atención temprana y el empoderamiento de la familia. Tesis Doctoral, Universidade do Minho.
• Fernández-Valero, R, Serrano, AM, McWilliam, RA y Cañadas, M (2017). Relación entre empoderamiento familiar y calidad de los servicios de atención temprana. Early Intervention Quality y Familys Empowerment, 11, 317-321. https://doi.org/10.17979/reipe.2017.0.11.3054
• Fernández-Valero, R, Serrano, AM, McWilliam, RA y Cañadas, M (2020). Variables predictoras del empoderamiento familiar en prácticas de atención temprana centradas en la familia. Revista de Logopedia, Foniatría y Audiología, 40(3), 128-137. https://doi.org/10.1016/j.rlfa.2020.05.003
• Frith, U (1989). Autism: Explaining the enigma. Basil Blackwell.
• Frith, U, & Happé, F (1994). Autism: Beyond theory of mind. Cognition, 50, 115-132.
• García-Grau, P, McWilliam, RA, Martínez-Rico, G, & MoralesMurillo, CP (2019). Child, Family, and early intervention characteristics related to family quality of life in Spain. Journal of Early Intervention, 41(1), 44-61. https://doi.org/10.1177/1053815118803772
• García-Grau, P, Martínez-Rico, G, McWilliam, RA, & Cañadas, M (2019). Typical and ideal practices in Early Intervention in Spain during a transformation process of professional practices. Journal of Early Intervention, 42(1), 3-19. https://doi.org/10.1177/1053815119859046
• García-Sánchez, FA, Escorcia, CT, Sánchez-López, MC, Orcajada, N y Hernández-Pérez, E (2014). Atención Temprana centrada en la familia. Siglo Cero, 45(3), 6-27.
• Jackson, YM (2017). The relationship between early intervention service dosage and child outcome growth patterns. Doctoral dissertation, Middle Tennessee State University.
• Judge, S (1997). Parental perceptions of help-giving practices and control appraisals in early intervention programs. Topics in Early Childhood Special Education, 17, 457- 476.
• Koren, PE, DeChillo, N, & Friesen, BJ (1992). Measuring empowerment in families whose children have emotional disabilities: A brief questionnaire. Rehabilitation Psychology, 37, 305-321. https://doi.org/10.1037/h0079106
• Landinez Guio, D (2019). Debilidad de la voluntad y autocontrol: una discusión en torno a la teoría de las funciones ejecutivas. Límite (Arica), 14(5), 1-11. https://doi.org/10.4067/s0718- 50652019000100205
• Mandak, K, & Light, J (2018). Family-centered Services for Children with ASD and Limited Speech: The Experiences of Parents and Speech-language Pathologists. Journal of autism and developmental disorders, 48(4), 1311-1324. https://doi.org/10.1007/s10803-017-3241-y
• Martín-Cilleros, V, Sánchez-Gómez, C, Gallego-González, JA, Tejedor-Hernández, V, Mateos-García, R y Asensio-Gómez, D (2015). Caminando hacia el modelo de apoyos y calidad de vida en la discapacidad, ¿dónde estamos? Reflexión de diferentes implicados. Atas CIAIQ2015, 1, 409-414.
• Martínez, MA y Bilbao, MC (2008). Acercamiento a la realidad de las familias de personas con autismo. Intervención psicosocial, 17, 2.
• Mumbardó-Adam, C, Barnet-López, S, Balboni, G. (2021). How have youth with Autism Spectrum Disorder managed quarantine derived from COVID-19 pandemic? An approach to families perspectives. Research in developmental disabilities, 110, 103860. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2021.103860
• Myers, L, Karp, SM, Dietrich, MS, Looman, WS, & Lutenbacher, M (2021). Family-Centered Care: How Close Do We Get When Talking to Parents of Children Undergoing Diagnosis for Autism Spectrum Disorders?. Journal of Autism and Developmental Disorders, 51(9), 3073-3084. https://doi.org/10.1007/s10803-020- 04765-0
• Nadler, C, Godwin, DL, Dempsey, J, & Nyp, SS (2021). Autism and Access to Care During the COVID-19 Crisis. Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics, 42(1), 73-75. https://doi.org/10.1097/DBP.0000000000000894
• Patrick, SW, Henkhaus, LE, Zickafoose, JS, Lovell, K, Halvorson, A, Loch, S, Letterie, M, & Davis, MM (2020). Well-being of Parents and Children During the COVID-19 Pandemic: A National Survey. Pediatrics, 146(4), e2020016824. https://doi.org/10.1542/peds.2020-016824
• Pedro López, AD (2020). Diseño de la interacción en aplicaciones educativas para personas con Trastorno del Espectro del Autismo. Trabajo Fin de Máster, Universidad Autónoma de Madrid.
• Pozo, P, Sarriá, E y Méndez, L (2006). Estrés en madres de personas con trastornos del espectro autista. Psicothema, 18(3), 342-347.
• Ramshini, M, Karimi, H, Hassan, S, Afrooz, G, Hashemi, H, & Shahrokhian, N (2018). The effect of family-centered nature therapy on sensory processing of children with autism spectrum. International journal of studies for health, 1(4), e85506. https://doi.org/10.5812/intjssh.85506
• Rappaport, J (2002). In Praise of Paradox: A Social Policy of Empowerment over Prevention. In: Revenson TA et al. (eds) A Quarter Century of Community Psychology. Springer, Boston, MA. https://doi.org/10.1007/978-1-4419-8646-7_8
• Resendez, MG, Quist, RM, & Matshazi, DGM (2000). A longitudinal analysis of family empowerment and client outcomes. Journal of Child and Family Studies, 9(4), 449-460. https://doi.org/10.1023/A:1009483425999
• Rosen, Z, Weinberger-Litman, SL, Rosenzweig, C, Rosmarin, DH, Muennig, P, Carmody, ER, Rao, ST, & Litman, L (2020). Anxiety and distress among the first community quarantined in the US due to COVID-19: Psychological implications for the unfolding crisis. https://doi.org/10.31234/osf.io/7eq8c
• Sánchez Gómez, MC (2015). La dicotomía cualitativo-cuantitativo: posibilidades de integración y diseños mixtos. Campo Abierto. Revista De Educación, 1(1), 11-30.
• Sánchez-Gómez, MC, Martín-Cilleros, MV, Sá, P, y Costa, AP (2020). Reflexiones en torno a la investigación con métodos mixtos. Revista Baiana de Enfermagem, 34, e31851.
• Sánchez-Gómez, M, Rodrígues, AI, y Costa, A.P (2018). Desde los métodos cualitativos hacia los modelos mixtos: tendencia actual de investigación en ciencias sociales. RISTI-Revista Ibérica de Sistemas e Tecnologias de Informação, 28.
• Sánchez, H (2020). El autismo y los desafíos a la calidad de vida individual y familiar. CE Noticias Financieras, Spanish ed. Miami.
• Tokatly Latzer, I, Leitner, Y, y Karnieli-Miller, O (2021). Core experiences of parents of children with autism during the COVID19 pandemic lockdown. Autism, 25(4), 1047-1059. https://doi.org/10.1177/1362361320984317
• Tomchek, SD, Huebner, RA, & Dunn, W (2014). Patterns of sensory processing in children with an autism spectrum disorder. Research in Autism Spectrum Disorders, 8(9), 1214- 1224.
• Turnbull, AP (2003). La calidad de vida de las familias como resultado de los servicios: el nuevo paradigma. In MA Verdugo y FB Jordán de Urríes (Coords.), Investigación, innovación y cambio: V Jornadas Científicas de Investigación sobre Personas con Discapacidad (pp. 61-82). Amarú.
• Vermeulen, P (2020). Ceguera de contexto en el trastorno del espectro autista (no usar el bosque para ver los árboles como árboles). Maremagnum: publicación galega sobre os trastornos do espectro autista, 24,191-212.
• Weiss, JA, Cappadocia, MC, MacMullin, JA, Viecili, M, & Lunsky, Y (2012). The impact of child problem behaviors of children with ASD on parent mental health: the mediating role of acceptance and empowerment. Autism, 16(3), 261-274.
• Woodman, AC, Demers, L, Crossman, MK, Warfield, ME, & Hauser-Cram, P (2018) Part C Early Intervention dosage and growth in adaptive skills from early childhood through adolescence. Early Childhood Research Quarterly, 43, 73-82.
• Woodside, J, Rosenbaum, P, Kings, S, & King, G (2001). Familycentered services: developing and validating a self-assesment tool for pediatric service providers. Children´s Health Care, 30, 237- 252.
• Zegarra-Valdivia, J y Chino, B (2017). Mentalización y teoría de la mente. Revista Neuropsiquiatría, 80, 189-199.