Ver para pensarla construcción visual de las enfermedades "raras"

  1. Juan Antonio Rodríguez-Sánchez 1
  2. María José Ruiz Somavilla 2
  1. 1 Universidad de Salamanca
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    Universidad de Salamanca

    Salamanca, España

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  2. 2 Universidad de Málaga
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    Universidad de Málaga

    Málaga, España

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Revista:
Dynamis: Acta hispanica ad medicinae scientiarumque historiam illustrandam

ISSN: 0211-9536

Any de publicació: 2022

Títol de l'exemplar: Rare diseases: social movements, visual practices, and clinical care

Volum: 42

Número: 2

Pàgines: 473-499

Tipus: Article

DOI: 10.30827/DYNAMIS.V42I2.27718 DIALNET GOOGLE SCHOLAR lock_openAccés obert editor

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Objectius de Desenvolupament Sostenible

Resum

A partir del concepto de dominios escópicos se estudian las visualidades hegemónicas (científica y social) que han intervenido en la construcción de la categoría “enfermedades raras”. Para ello se han investigado, entre 1940 y 2015, los tratados médicos —por su papel en la creación del concepto icónico de enfermedad y su transmisión mediante su uso pedagógico— y la prensa diaria, por la difusión social de las imágenes generadas. Entre los siete mil problemas de salud integrantes de la categoría se han seleccionado el Síndrome de Turner y las Enfermedades de Depósito Lisosomal. Metodológicamente se han adaptado las bases del análisis de contenidos con formulación de criterios de inclusión y exclusión a la investigación histórica, creación de corpus, de libro y hojas de códigos, su aplicación y análisis cuantitativo y cualitativo. El Síndrome de Turner se ha hallado en los tratados médicos entre 1952 y 2009, analizando el mecanismo de construcción icónica a través de la selección de mujeres representativas de la entidad, generando así una estereotipación, estigmatización e infantilización con consecuencias en la práctica médica, el entorno social y las propias pacientes. En la prensa diaria se han encontrado imágenes de enfermedades de depósito lisosomal entre 1982 y 2015, con una relevancia mediada por el valor noticiable de la proximidad y dos representaciones principales (la de las madres —como reivindicadoras de los derechos de sus hijos a la asistencia y el tratamiento— y la de los niños afectados como motivadores de campañas solidarias para recaudar fondos para ensayos clínicos de fármacos experimentales) condicionadas por coyunturas históricas como los recortes en las ayudas a la dependencia. Como conclusión, se han identificado dos tipos de visualidades necesarias y coexistentes: la de tipo biomédico, nosológica, que individualiza y fija las características de cada entidad y la de tipo mediático, única que puede construir el concepto de “enfermedad rara” por tratarse de una categoría cuyas características son exclusivamente sociales.

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Informació de finançament

La investigación para este artículo se ha realizado en el marco de los proyectos “Investigación, redes asistenciales y empoderamiento: respuestas sociales y científicas a las enfermedades raras en la Península Ibérica (1940-2015)” (HAR2017-87318P), financiado por el Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades y “Enfermedades raras: cultura visual de la rareza en España y Portugal en la Edad Contemporánea”, financiado por la Universidad de Salamanca (PIC2-2020-29).

Finançadors

Referències bibliogràfiques

  • Akrich, Madeleine, João Nunes, Florence Paterson, and Vololona Rabeharisoa, eds. The dynamics of patients organizations in Europe. Paris: Presses de l’École des Mines, 2008.
  • Arrieta, F. “Crecimiento puberal femenino.” In Problemas endocrinológicos en Ginecología y Obstetricia, edited by Esteban Recasens Méndez, Eduardo Fernández Villoria, and Emilio Esteban Carracedo, 51-74. Madrid: Publicaciones controladas, 1971.
  • Bal, Mieke. “El esencialismo visual y el objeto de los estudios visuales,” Estudios Visuales 2 (2004):11-49.
  • Barrios Cristaldo, Cleopatra. “Reconfiguración de representaciones y descentramiento de la mirada,” La Trama de la Comunicación 20, no. 1 (2016):15-33.
  • Bogdan, Robert. “The social construction of freaks.” In Freakery. Cultural Spectacles of the Extraordinary Body, edited by Rosemarie Garland Thomson, 23-37. New York: New York University Press, 1996.
  • Bogdan, Robert. Freak Show. Presenting Human Oddities for Amusement and Profit London: The University of Chicago Press, 1988.
  • Botella Llusiá, José, and José A. Clavero Núñez. Tratado de Ginecología, vol. III. Enfermedades del aparato genital femenino. 12.ª ed. Barcelona: Científico-médica, 1978.
  • Botella Llusiá, José. Endocrinología de la mujer. 2.ª ed. Barcelona: Científico Médica, 1956.
  • Calvo Martín, M.ª Teresa. “Diagnóstico citogenético del síndrome de Turner: mosaicismo críptico.” In Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica: Síndrome de Turner, 13-24. Zaragoza: Pfizer, 2004.
  • Chateau, Pierre. “Cultura visual e historia del arte. La puesta en evidencia de los estudios visuales,” Universum 32, no. 2 (2017):15-28.
  • Collado Otero, F. Patología infantil estructurada. Bases fisiopatológicas de diagnóstico y tratamiento. Madrid: Norma, 1984.
  • Comisión de Sanidad y Consumo. Diario de Sesiones del Senado. VII Legislatura. 2002; 348:27.
  • Crary, Jonathan. Las técnicas del observador. Visión y modernidad en el siglo XIX Murcia: Cendeac, 2008.
  • Dawkins, Hugh J S, Ruxandra Draghia-Akli, Paul Lasko, Lilian P L Lau, Anneliene H Jonker, Christine M Cutillo, Ana Rath, Kym M Boycott, Gareth Baynam, Hanns Lochmüller, Petra Kaufmann, Yann Le Cam, Virginie Hivert, Christopher P Austin, and International Rare Diseasess Research Consortium (IRDiRC). “Progress in rare disease research 2010-2016: An IRDiRC perspective”. Clinical Translational Science 11, no. 1 (2018):11-20.
  • Didi-Huberman, Georges. Invention de l’hysterie. Charcot et l’iconographie photographique de la Salpêtrière Paris: Macula, 1982.
  • Engelmann, Lukas. “Picturing the Unusual: Uncertainty in the Historiography of Medical Photography,” Social History of Medicine 34, no. 2 (2019):375-398.
  • EURORDIS. Enfermedades raras: el conocimiento de esta prioridad de la salud pública Paris: EURORDIS, 2005.
  • Fernández Salido, Javier. “Guía informativa para la glucogenosis tipo II (Enfermedad de Pompe),” In Las glucogenosis en España. Últimos avances y guías actualizadas, edited by Fernández Salido, Javier et al., 150-158. Madrid: Asociación Española Enfermos Glucogenosis – Fundación ONCE – Genzyme, 2011.
  • Ferrelli, Rita Maria, Bernardino Fantini, and Domenica Taruscio. “Health Systems sustainability for rare diseases.” Annali dell'Istituto Superiore di Sanità 55, no. 3 (2019):249-304.
  • Figueras Solanillo, Carolina. “Análisis Multimodal,” In Informe Enero-Marzo 2014 edited by Solves Almela, Josep and Antonio Miguel Bañón Hernández, 40-58. OBSER, 2014.
  • Figueras, Carolina. “Análisis multimodal de las noticias en prensa.” In OBSER. Informe Julio-Septiembre 2014, 16-31.
  • Fleischer, Doris, and Frieda Zames. The Disability Rights Movement: from Charity to Confrontation. Philadelphia: Temple University Press, 2011.
  • Fornieles, Javier, and Antonio M. Bañón. “Análisis del discurso multimodal: las fotografías en la información sobre enfermedades raras.” In Desafíos y estrategias comunicativas de las enfermedades raras; la investigación médica como referente. Estudio cuantitativo-discursivo de la prensa escrita impresa y digital española (2009-2010), coord. by Antonio Bañón Hernández, Javier Fornieles Alcaraz, Josep A. Solves Almela, and Inmaculada Rius Sanchis, 189-199. Valencia: CIBERER, 2011.
  • Gilman, Sander L. Picturing Health and Illness. Images of Identity and Difference Baltimore: The Johns Hopkins University Press, 1995.
  • Goffman, Erving. Estigma. La identidad deteriorada Buenos Aires: Amorrortu, 2006.
  • Gracia Bouthelier, Ricardo, and José A. Portellano Pérez, coords. Avances en el síndrome de Turner. Aspectos Clínico-Endocrinológicos y Neuropsicológicos. Madrid: Díaz de Santos, 1992.
  • Haskell, Francis. La historia y sus imágenes. El arte y la interpretación del pasado. Madrid: Alianza Editorial, 1994.
  • Hentschel, Klaus. Visual Cultures in Science and Technology. A Comparative History. New York: Oxford University Press, 2014.
  • Hernández, Fernando. “¿De qué hablamos cuando hablamos de cultura visual?.” Educação & Realidade 30, n.º 2 (2005):9-34.
  • Huyard, Caroline. “How did uncommon disorders become ‘rare diseases’? History of a boundary object”. Sociology of Health and Illness 31, n.º 4 (2009):463-477.
  • Huyard, Caroline. “What, if anything, is specific about having a rare disorder? Patients’ judgements on being ill and being rare”. Health Expectations 12, no. 4 (2009):361-370.
  • Igartua Perosanz, Juan José. Métodos cuantitativos de investigación en comunicación. Barcelona: Bosch, 2006.
  • Izquierdo Martínez, Maravillas, and Alfredo Avellaneda Fernández. “Enfoque interdisciplinario de las enfermedades raras: un nuevo reto para un nuevo siglo.” Medicina Clínica (Barcelona) 121, no. 8 (2003):299-303.
  • Jay, Martin. “Scopic regimes of modernity.” In Vision and Visuality, edited by Hal Foster, 3-28. Seattle: Bay Press, 1988.
  • Jiménez, Juan. “Enfermedades raras en los medios de comunicación: La Opinión – El Correo de Zamora (2002-2015).” (TFG: Universidad de Salamanca, 2020).
  • Jutel, Annemarie Goldstein. Putting a name to it. Diagnosis in contemporary society. Baltimore: Johns Hopkins University Press, 2011.
  • Knauss, Paulo. “O desafio de fazer História com imagens: arte e cultura visual,” ArtCultura 8, no. 12 (2006):97-115.
  • Labarta Aizpún, José I., Ángel Fernández Longás, Esteba Mayayo Dehesa, M.ª Teresa Calvo Martín, M.ª Pilar San Juan Casamayor, Elena Cáncer Gaspar, and Beatriz Puga González. “Síndrome de Turner.” In Tratado de Endocrinología Pediátrica. 4.ª ed., edited by L. Audí, M. Bueno, R. Calzada, F. Cassorla, C. Diéguez, A. Ferrández, J.J Heinrich, R. Lanez, M. Moya, R. Sandrini, and R. Tojo, 551-567. Madrid: McGraw-Hill, 2009.
  • Labarta Aizpún, José I., Ángel Fernández Longás, and Esteban Mayayo Dehesa. “Síndrome de Turner.” In Tratado de Endocrinología pediátrica. 4.ª ed., edited by Audí, L., M. Bueno, and R. Calzada, 551-567. Madrid: McGraw-Hill/Interamericana, 2009.
  • López Villafranca, Paloma and, Antonio Castillo Esparcia. Comunicación y Enfermedades Raras. La gestión de la comunicación de las organizaciones de pacientes. Covilhã: Editora LabCom.IFP, 2017, pp. 168-173.
  • López Villafranca, Paloma. “Análisis de estafas de pacientes en la prensa española. El caso de Paco Sanz, el hombre de los 2.000 tumores y el caso de Nadia, la niña con tricodistrofia,” Revista Española de Comunicación en Salud 9, no. 1 (2018):5-13.
  • López-Villafranca, Paloma. “Encuadre de las enfermedades raras en prensa y televisión en España,” Revista Española de Comunicación en Salud 7, no. 2 (2016):215-228.
  • Mikami, Koichi. “Orphans in the Market: the history of orphan drug policy,” Social History of Medicine 32, no. 3 (2019):609-630.
  • Mirzoeff, Nicholas. The Right to Look. Durham: Duke University Press, 2011.
  • Mold, Alex. Making the Patient-Consumer: Patient organisations and health consumerism in Britain. Manchester: Manchester University Press, 2015
  • O’Connor, Erin. “Camera Medica. Towards a morbid history of photography,” History of Photography 23, no. 3 (1999):232-244.
  • Olmos, Víctor. Historia de la Agencia EFE. El mundo en español. Madrid: Espasa Calpe, 1997.
  • Ortega Calvo, Manuel. “Las enfermedades raras como paradigma científico en atención primaria.” Cuadernos de Gestión 10, no. 2 (2004):41-44..
  • Ortiz García, Carmen, Cristina Sánchez-Carretero, and Antonio Cea Gutiérrez, eds. Maneras de mirar. Lecturas antropológicas de la fotografía. Madrid: Consejo Superior de Investigaciones Científicas, 2005.
  • Palau, Francesc. “Enfermedades raras, un paradigma emergente en la medicina del siglo XXI.” Medicina Clínica (Barcelona) 134, n.º 4 (2010):161-168.
  • Pantoja Chaves, Antonio. “La imagen como escritura. El discurso visual para la historia.” Norba. Revista de historia, n.º 20 (2007):185-208.
  • Pediatría y enfermedades raras. Enfermedades lisosomales. Madrid: Ergon, 2015.
  • Preda, Alex. AIDS, Rhetoric, and Medical Knowledge. Cambridge, UK: CUP, 2005.
  • Rodríguez de las Heras, Antonio. “Metodología para el análisis de la fotografía histórica.” Espacio, Tiempo y Forma, Serie V, Historia Contemporánea, n.º 21 (2009):19-35.
  • Sánchez Castillo, Sebastián. “Discurso visual de las enfermedades raras: encuadres latentes,” Tonos Digital, no. 23 (2012): 1-15.
  • Sánchez Castillo, Sebastián. “Representación social de las enfermedades raras en la prensa española,” Aposta, no. 54 (2012):1-31.
  • Sánchez Castillo., Sebastián. “Las enfermedades raras en la prensa española: una aproximación empírica desde la teoría del framing,” Ámbitos, no. 22 (2013): Redalyc, https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=16832253008
  • Santiago Júnior, Francisco das Chagas Fernandes. “A virada e a imagen: história teórica do pictorial/iconic/visual e suas implicações para as humanidades,” Anais do Museu Paulista 27 (2019):1-51.
  • Sarntivijai, Sirarat, , Drashtti Vasant, Simon Jupp, Gary Saunders, A. Patrícia Bento, Daniel Gonzalez, Joanna Betts, Samiul Hasan, Gautier Koscielny, Ian Dunham, Helen Parkinson, and James Malone. “Linking rare and common disease: mapping clinical disease-phenotypes to ontologies in therapeutic target validation.” Journal of Biomedical Semantics 7, no. 8 (2016), doi: 10.1186/s13326-016-0051-7.
  • Sontag, Susan. Sobre la fotografía. Barcelona: Penguin Random House, 2008.
  • Thomson, Rosemarie Garland. “Introduction: From Wonder to Error – A Genealogy of Freak Discourse in Modernity.” In Freakery. Cultural Spectacles of the Extraordinary Body, edited by Rosemarie Garland Thomson, 1-19. New York: New York University Press, 1996.
  • Vílchez de Arribas, Juan Fermín. Historia gráfica de la prensa diaria española (1758-1976). Barcelona: RBA, 2011.
  • Walewski, José L., Dan Donovan, and Mukund Nori. “How many zebras are there, and where are they hiding in medical literatura? A literatura review of publications on rare diseases.” Expert Opinion on Orphan Drugs 7, no. 11 (2019):513-519.
  • Zamora, María. “La construcción de la categoría ‘enfermedades raras’ en la prensa diaria: El Adelantado de Segovia (1971-2015)” (TFG, Universidad de Salamanca, 2017)
Fuente de los datos: Dialnet