Valoracion biológica y ética del respeto a la persona discapacitada no nacida

Laburpena

En los últimos años, se han identificado numerosas enfermedades de causa genética que pueden ser caracterizadas con precisión, lo que permite su diagnóstico de manera precoz, incluso a nivel preconcepcional. No sólo es posible diagnosticarlas antes de que la clínica se manifieste, o durante el primer o segundo trimestre del embarazo, sino antes de que ese embrión sea transferido al útero materno mediante técnicas de fecundación in vitro, a través del diagnóstico genético preimplantacional (DGP). El DGP parte de una fecundación in vitro siguiendo la práctica habitual. Cuando los ovocitos fertilizados alcanzan el número de células adecuado se procede a la toma de al menos una de ellas para su estudio (biopsia blastomérica o del trofoectodermo). El análisis del genoma de dichas células aporta la información deseada con el fin de transferir únicamente los embriones seleccionados. Los embriones que no se transfieren son desechados o vitrificados (congelación en nitrógeno líquido a -196°C) para su conservación. Con el paso de los años han ido mejorándose los tipos de biopsia y la metodología del análisis genético, sin embargo, ninguna de dichas técnicas se encuentra exenta de fallos ni de riesgos para el embrión. La biopsia tanto de uno como de dos blastómeros conlleva una reducción importante en la tasa de embarazo por alterar la supervivencia de dicho embrión. De igual forma se reducen la tasa de implantación embrionaria y la de nacidos vivos. Además, también existe la dificultad ética derivada de la necesidad de manipular un número significativo de embriones para que la técnica sea exitosa. Se cuenta con un amplio abanico de complejas técnicas de diagnóstico genético pero todas ellas presentan tasas de errores, tanto falsos positivos como falsos negativos, que conducen a importantes problemas legales y éticos. Los falsos positivos por el hecho de ser embriones sanos que se desechan y los falsos negativos por la posibilidad de ser implantados con una alteración genética en una pareja sometida a DGP para evitarlo. A día de hoy, la aplicación más frecuente del DGP es como herramienta reproductiva en parejas con riesgo de concebir un hijo afectado con algún defecto genético, portado o padecido por alguno de los progenitores. Sin embargo, con el paso de los años, las aplicaciones han ido aumentando de manera considerable. Actualmente son muy numerosas las enfermedades de causa genética que pueden ser diagnosticadas en un embrión como paso previo a su implantación, siendo las más frecuentes las causadas por alteraciones cromosómicas (trisomías de cromosoma, 13, 17 o 21). El avance de las técnicas de DGP permiten ya su uso con otros fines, como el de evitar la implantación de embriones con riesgo o predisposición de desarrollar una determinada enfermedad en la edad adulta; para la creación de los llamados “bebés medicamento”; para la selección de sexo con diferentes fines; para aumentar la eficacia de determinadas técnicas de fecundación in vitro; e incluso para la creación de niños con unas características físicas determinadas. El uso del DGP conlleva asociado a sus aspectos médicos, un importante debate ético y moral. No sólo por el grave hecho de la manipulación de vidas humanas en su estado más indefenso, que conduce al trato del embrión humano como material de laboratorio e incluso a su destrucción, lo que es incompatible con su intrínseca dignidad, sino porque en el momento actual algunas de esas indicaciones podrían abrir la puerta a peligrosas prácticas eugenésicas. La introducción de cada vez más modernas tecnologías que posibilitan la secuenciación del genoma completo de los embriones en las clínicas de reproducción asistida, da lugar a gran cantidad de controvertidos conflictos éticos de difícil manejo. Las distintas posturas entre unos y otros autores con respecto a la ética de este tipo de prácticas dependen muy directamente del significado biológico, y ontológico que dichos autores den al embrión temprano. Que el embrión sea o no considerado un ser vivo de nuestra especie e incluso que sea o no considerado persona es crucial para que sea o no digno de respeto. Cada día se perfeccionan más las técnicas biomédicas necesarias para determinar anomalías genéticas y hereditarias de los no nacidos. Esto está conduciendo a que, en muchos casos, conocidas dichas anomalías, se niegue el derecho a la vida a muchos de los embriones y fetos que las padecen. Un ejemplo paradigmático de ello es la gran disminución de niños con síndrome de Down, al ser eliminados antes de nacer, circunstancia que también se da en otras patologías, lo que indudablemente significa lesionar los derechos humanos de este tipo de discapacitados, especialmente el principal de ellos, el derecho a la vida. Uno de los proyectos prioritarios de la Universidad Católica de Valencia, es el denominado Campus Capacitas, dirigido a fomentar el estudio sobre la discapacidad humana y la protección y desarrollo social de las personas discapacitadas. Es decir, garantizar su calidad de vida dentro de un sistema de economía sostenible. Este proyecto hasta ahora se centra en los discapacitados ya nacidos, pero en él no se incluye, en lo que nuestro conocimiento alcanza, a las personas discapacitadas no nacidas, por lo que, sin duda, un nuevo aspecto importante del proyecto Capacitas puede ser implementar la investigación al área de la discapacidad humana de la persona no nacida, aspecto que debería incluir tanto las técnicas biomédicas utilizadas para ello, como los aspectos sociales y éticos relacionados con esta práctica. Por todo lo anterior, este proyecto de tesis doctoral presenta como objetivos principales la evaluación del uso del DGP y del diagnóstico prenatal, y cómo estas técnicas están influyendo en el número de nacimientos de niños con anomalías genéticas y cromosómicas, especialmente los que padecen síndrome de Down. Se estudia en profundidad los estatutos biológico, ético y ontológico de los no nacidos con anomalías genéticas o cromosómicas y se evalúa cómo es la conducta médica que sigue al diagnóstico de este tipo de patologías. Se evalúan los aspectos bioéticos del uso del DGP a la luz de las principales teorías bioéticas y se plantean alternativas para el bien de estos niños.